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生命不能承受之重——脊髓小脑共济失调

16-12-30 作者:admin 来源:未知 点击:69

  “每个人都有自己的命运,我的命运就是这个病。”说这话的人叫余晓迪,今年29岁。他说话时口齿不清,不能行走,整天只能坐在轮椅上。他并不是一般的残疾人,他患有一种非常罕见的疾病,发病率是十万分之一。病的名称叫脊髓小脑共济失调,这是一类遗传性神经退行性疾病,主要因脊髓小脑病变引起,患者大脑基本不受影响,意识清晰、思维正常,然而躯体逐渐被禁锢,最终因器官功能衰退、丧失而失去生命。因为刚发病的时候患者步态不稳、走路像企鹅一样摇摆不定,被叫做“企鹅人”。

  晓迪的父亲是患脊髓小脑共济失调去世的。晓迪说,北京残联曾推出一个相当于养老院的助残所,残疾人在那里可以接受照顾,有食宿,“我觉得那里适合我这样的人,但我妈不舍得放手。”

  晓迪的家,位于海淀区和昌平交界,一个只有30多平米的廉租房内。房间里几乎被床和家具占满了,在厨房和厕所的门边,有一台电脑桌,桌上是一个台式电脑。得病后,晓迪的大多数时光就在这台电脑前度过。他喜欢打游戏,有时也会帮助病友维护网站。每当出门时,母亲会把他扶上轮椅,然后推着轮椅下楼。如果天气好,他们会在小区里走走。傍晚时分,他会来到小区东南角,这里没有楼群阻挡,视线开阔。他会静静地在这里呆很久,看城市的霓虹灯慢慢变亮。

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杨树国,北京军都医院脑科专家 毕业于江西中医学院,中医学专业,实习于解放军第306医院,从事神经内科医疗...[查看详情]
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